Fuente: Tuit de la SEIS, 15.02.2023

IMPaCT-Data participó en el XX Foro de Seguridad y Protección de Datos de Salud de la Sociedad Española de Informática de la Salud (SEIS), que tuvo lugar los días 15 y 16 de Febrero en el Hospital Son Espases de Palma de Mallorca, y cuyo lema este año fue “Impacto y riesgos de la Inteligencia Artificial en Salud”.

En la Sesión de Debate 4 sobre “Espacios Nacional y Europeo de Datos de Salud”, Carlos Luis Parra-Calderón del Servicio Andaluz de Salud participó como líder de la tarea de Aspectos de Seguridad de Datos Sensibles en el plan de trabajo de IMPaCT-Data.

La Sesión de Debate 4 fue moderada por Noemí Cívicos Villa, Directora General de Salud Digital y Sistemas de Información en el Sistema Nacional de Salud Ministerio de Sanidad, participando 5 debatientes además de Carlos, entre ellos destacamos a Ricard Martínez, uno de los mayores expertos en asuntos legales en el manejo de datos en Europa, y miembro del comité asesor ético de IMPaCT-Data y revisor externo de los entregables relacionados con la seguridad de los datos sensibles. Además, participaron José Ignacio Sánchez Brezmes, Delegado de protección de datos de la Consejería de Sanidad y de la Gerencia Regional de Salud Junta de Castilla y León; Juan Ignacio Coll Clavero Director General de Transformación Digital, Innovación y Derechos de los Usuarios del Servicio Aragonés de Salud y representantes de las empresas GMV y EY.

La sesión se desarrolló mediante la formulación de preguntas de la moderadora a los debatientes, posteriormente los asistentes pudieron formular sus preguntas, y como colofón la moderadora hizo un resumen y conclusiones finales. Toda la sesión permitió a los debatientes responder a dichas preguntas además de compartir comentarios respecto a las diferentes aportaciones de cada uno de ellos.

Los asuntos debatidos fueron los siguientes:

• Aproximación inicial de cada debatiente sobre la implementación de los espacios de datos de Salud nacional y europeo teniendo en cuenta todos los aspectos a tener en cuenta, regulatorios, legales, tecnológicos y organizativos.
• El encaje de la implementación de los espacios de datos en el marco legal teniendo en cuenta que hay regulaciones europeas relevantes que están en desarrollo y todavía no vigentes.
• Posibilidad de aportación del sector privado a la sostenibilidad de los espacios de datos mediante el pago por acceso y uso de los datos.
• Complejidad de la gestión del riesgo en la protección de datos de los sistemas distribuidos y federados que se están proponiendo.

Por parte de Carlos Parra, representante de IMPaCT-Data, para cada uno de los asuntos tratados, propuso los siguientes asuntos y recomendaciones:

Respecto a la aproximación inicial, Carlos expresó la necesidad de disponer de recursos y del marco necesario que faciliten que la comunidad de IMPaCT-Data, que está desarrollando la infraestructura para la investigación en Medicina de Precisión de España y que está trabajando de manera muy coordinada con otras infraestructuras europeas vigentes y en desarrollo también, puedan poner el foco de sus desarrollo en potenciar la descubribilidad de los datos, y no en la privacidad de los mismos, ya que esto supone un coste de oportunidad importante que limita las potencialidades de la propia infraestructura de IMPaCT-Data.

Respecto a la aportación del sector privado, Carlos expresa que está de acuerdo, destacando la oportunidad de las aportaciones de la industria farmacéutica, incluso mediante la aportación de datos de los ensayos clínicos a los espacios de datos.

Y por último, respecto a la complejidad de la gestión del riesgo, apoya la propuesta de la necesidad de diseñar Evaluaciones de Impacto en la Protección de Datos federadas (EIPD) realizada por Ricard Martínez en su ponencia, destacando que es fundamental que no queden vacíos de responsabilidad y que garanticen unas EIPD homologables y por tanto comparables.

En la Sesión de Debate 5 sobre “Impacto y Riesgo de Inteligencia Artificial en la Investigación Sanitaria”, participó Joaquín Dopazo Blázquez en tanto que director de la Plataforma de Medicina Computacional de la Fundación Progreso y Salud, y que a su vez lidera el paquete de trabajo de Integración de Datos de IMPaCT-Data. En este sentido añadió a lo anteriormente mencionado por Carlos Parra, que en su práctica diaria están almacenando secuencias para uso secundario cumpliendo con las recomendaciones de IMPaCT-Data sobre datos y software. Adicionalmente compartió la experiencia de la plataforma que dirige en la implantación de protocolos Beacon, desarrollados en el marco de la GA4GH (Global Alliance for Genomics and Health), para potenciar la capacidad de descubrir variantes en datos genómicos humanos.

Las sesiones de debate están disponibles para ser visionadas en los siguientes vídeos:

Sesión de Debate 4 sobre “Espacios Nacional y Europeo de Datos de Salud”

Sesión de Debate 5 sobre “Impacto y Riesgo de Inteligencia Artificial en la Investigación Sanitaria”